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脑干肿瘤和第四脑室肿瘤术后性脑积水

脑积水性或脑感染性“肺炎”

脑脊液分流术后反复顽固性分流管腹腔端的大网膜堵塞

“用腹腔镜将分流管腹腔端置于腹腔内大网膜之外部位的手术”仍然失败性

分流感染性血小板性紫癜或紫癜性肾炎（从未见报道）

“正常压力性脑积水”、“肿瘤复发”的诊断不正确性

患者：孙XX，男性，59岁，

河北省廊坊市人

住院时采集的现病史（即住院前的治疗经过）：

患者在2010年3月28日，根据当地河北省廊坊市人民医院脑核磁检查结果，被发现具有第四脑室内肿瘤。 于2010年4月1日转入北京天坛医院，次日即2010年4月2日，进行“加强的”脑核磁复查，确诊为四脑室室管膜瘤（图1）。

图1：2010年4月2日核磁显示第四脑室底部肿瘤

患者在住院28天之后，即于2010年4月30日，接受了脑干肿瘤切除术。肿瘤完全切除，术后结果好，于术后26天即在2010年5月26日出院。

患者从北京天坛医院出院后，在2010年6月7日至2010年7月21日期间，接受了肿瘤的放射治疗。在放疗期间，患者曾出现过最低可达80/40汞柱的低血压现象，并还出现过幻嗅和步态不稳的新症状，行动困难的症状逐渐加重以至于最后达到了“无法自行站立”的严重程度。在放疗结束以后，患者又增添了远期记忆力快速衰退和近期记忆丧失的表现，又逐渐增添了大小便失禁和意识模糊不清的表现。于2010年7月29日即在脑干肿瘤切除术后的三个月的时候，在当地河北省廊坊市人民医院复查脑核磁，发现了“脑室扩大即脑积水”的现象（图2）。

图2：2010年7月29日核磁显示脑积水

当地医生认为：因为患者的脑核磁 “并未显示脑坏死和脑的放射性损伤” 结果，说明“术后的症状恶化很可能是术后脑积水引起的”。于是当日住入河北省廊坊市人民医院神经外科，准备进行脑积水腹腔分流术。但是术前常规的胸片检查却发现了“肺炎”的表现，所以“必须先进行术前肺部抗感染的治疗”。可是住院经过近一个月的 “抗肺炎”治疗，效果始终并不理想。于是在2010年8月25日即在脑积水被发现近一个月的时候或在脑干肿瘤切除术后四个月的时候，再次不得不转入北京天坛医院继续治疗。

在第二次住入北京天坛医院神经外科的第6天的时候，即在2010年8月31日或即脑积水被发现一个月的时候，患者接受了左侧侧脑室腹腔分流术，分流管选择的是美国生产的“美敦力牌可调压分流管”。术后患者意识迅速好转、恢复，因此在手术4天后即2010年9月3日“治愈出院”。

在从北京天坛医院神经外科出院后的当天，按出院医嘱再次转回当地的河北省廊坊市管道局医院神经外科，对“遗留性肺炎”予以继续治疗。可是在当地住院治疗的第3天即在2010年9月6日的时候，即在脑积水分流术后的第7天时，患者却出现了发烧不退和腹痛的表现。当地医院因为针对发热和“肺炎”进行的连续14天静脉内多种抗生素治疗均无效的结果，即至脑积水分流术后的第21天即2010年9月20日的时候，开始怀疑腹痛是由“阑尾炎”所致，因此进行了腹部平片的检查，结果发现了肠麻痹表现（图3）。在同一天还进行了胸部X光平片的检查，显示了“肺炎已被治愈” 的良好结果（注：此胸片遗失）。

图3：2010年9月20日腹部平片检查，显示肠麻痹

根据腹部X光片显示“腹部炎性包快”的结果，当地医生开始怀疑患者有结肠疾病或肠癌的可能，因此首先请肠镜科医生进行了肠镜检查。在肠镜检查中，发现了“大肠息肉”。因“大肠息肉”阻碍肠镜的进一步检查，先进行了“大肠息肉切除手术”，在将“大肠息肉” 切除后，又继续进行了“结肠有否疾病”的检查，但是“没有发现任何有结肠疾病或肠癌”的证据。之后再次请普外科医生会诊。普外科医生检查发现“患者的腹部症状与阑尾炎极其相似，但因盆腔内已经有了分流管所以不能完全肯定为是阑尾炎所致”，所以未能实施阑尾炎手术。在普外科医生建议下，又进行了腹部B超检查，据说发现“分流管腹腔端周围有包块，且怀疑是“炎性包块”，因此神经外科的经治医生最后不得不“继续抗感染”治疗。

在继续抗感染治疗的第14天即至2010年10月3日的时候，也就是在分流术后感染出现后的第25天的时候，又进行了胸部和腹部X线平片的复查，结果却发现左侧肺部感染再次出现或复发，且腹内肠麻痹的表现仍然存在（图4和图5）。

图4：2010年10月3日胸平片显示左侧肺部感染

图5：2010年10月3日腹部平片显示肠麻痹和多个液平表现

继续抗感染治疗3天之后即至2010年10月6日，也就是在脑积水分流术后整整一个月的时，患者已经出现了29天的“始终断断续续发热，且发热逐渐增高，尽管采用多种抗感染治疗方法进行治疗，却始终没见病情的好转，反而不断加重，后期体温高达39度” 的表现，所以被迫再次转回北京天坛医院神经外科。

从这第三次返回北京天坛医院开始，便开始之后三个月另7天即从2010年10月6日至2011年3月13日的分别在三家医院“八次治疗无效性住院”（注：北京天坛医院4次；北京复兴医院1次；河北省廊坊市管道局医院3次？）和“6次分流管调整术失败和病情不断恶化”经历（北京天坛医院3次；北京复兴医院1次；河北省廊坊市管道局医院1次） ，最后得出“因是世界难题”和“怀疑肿瘤复发”而“无奈”或“应该考虑接受放弃治疗”的结论：

1）、在第三次至第六次住入北京天坛医院神经外科的治疗经过（注：进行3次失败性分流管调整术的第一家医院）：

1、 第一次脑积水分流管腹腔段修正术失败的经过：

在2010年10月6日住院之后，患者便立即给以静脉使用万古霉素及甲硝唑的治疗。第二天患者的发热和腹痛的严重程度均开始减退，因此又继续了12天“同一方案”的药物治疗，发热及腹痛症状基本得到了控制（注：此为分流管通畅期的分流管感染）。

在住院的第14天即2010年10月20日的时候，患者白天时因出现了意识反应迟钝现象所以进行了腹部加强CT的检查，结果报告：仍有“腹腔内炎性包块”；夜里又出现了大小便失禁和“没反应和叫不醒”的昏迷症状（注：分流管感染分流管堵期的开始）。次日即2010年10月21日，患者进行了急症的腹腔段分流管位置调整术。

术后次日，患者清醒，智力和肢体活动均恢复正常，但当天脑CT发现“术后脑室的大小与昏迷时脑室大小相比变化并不大，都属于脑室增大的表现”（注：此CT片子遗失）。但是患者手术的成功表现，仅仅持续了1天的时间，之后再度复发了意识模糊和大小便失禁的症状。

2、第二次脑积水分流管腹腔段调整术失败的经过：

在第一次分流管调整术的第2日即在2010年10月23日，患者再次出现意识模糊和大小便失禁症状，医生不能断定是“正常颅压脑积水”还是“分流管腹腔端再次堵塞”。为了排除分流管腹腔端再次堵塞，于是在第一次分流管调整术的第3天即2010年10月24日，对患者进行了第二次的分流管腹腔段的调整术。术后告诉家属：确诊为分流管腹腔段被大网膜包裹导致性分流管的堵塞。

在此第四次住入北京天坛医院的术后，患者又迅速恢复“近于正常人的状态”，并在术后5天时，因“治愈”而出院。（注：但是这次手术的成功时间，也仅有5天。）

3、第三次脑积水分流管腹腔段调整术（即第一次用腹腔镜术式的分流管腹腔段的调整术）：

但是从北京天坛医院的这第四次出院后的当天即在2010年10月29日，患者便又再发了“意识及判断逐渐减退”的表现。在继续观察和“频繁按压分流管泵”的5天之后，即在2010年11月3日，患者因病情持续恶化不得不再次即第四次住入了北京天坛医院。

在此第五次住入北京天坛医院的第9天即2010年11月11日的时候，也即第二次分流管腹腔段调整术后的第26天的时候，在进行胸部X线平片显示肺部炎症控制良好的条件下（图6），为了能“将分流管下端放在髂窝”即能避开患者大网膜包裹的部位，请普外医生进行了“第一次腹腔镜术式”的“第三次脑积水分流管腹腔段调整术”。

图6：2010年11月11日胸片：肺炎消失

术后次日，患者意识又第三次“恢复了正常”但是复查脑CT却发现脑室仍为扩大即没有明显改善的状态（图7）。

图7： 2010年11月12日脑CT：术后脑室仍中度扩大

术后第3天即在2010年11月14日时，再次复查了脑CT，结果显示脑室仍没有缩小的改善反应（图8）；同日还进行了腹部X线平片的复查，结果显示腹腔肠麻痹虽有减轻但仍还存在的表现（图9）。

图8：2010年11月14日脑CT：脑室仍中度扩大

图9：2010年11月14日腹部X线平片：腹腔肠麻痹减轻但仍存在

在术后第8天即在2010年11月20日时，患者在“仍有双下肢及双手浮肿和眩晕表现”的情况下，第五次从北京天坛医院“脑积水治愈”出院。（注：此手术的成功时间，又仅持续了12天即至2010年12月2日为止）。

北京天坛医院第五次出院之后的第12天的时候，即在2010年12月2日，患者又再次出现了发热、意识模糊和无法行走的症，因此当天第六次住入北京天坛医院。入院当天进行了脑CT检查，发现脑室为中度扩大，与第五次出院时相比既没有加重也没有缩小（图10）。

图10：2010年12月2日脑CT：脑室中度扩大

在这次住院脑CT检查后，医生认为“已经再无其它好的办法了”，因为可能是“不需要治疗仅需要自体适应的正常压力性脑积水”，也可能是肿瘤的复发引起的非脑积水性的脑损害，所以患者被劝出院。

（注：家属事后表白：家属在此次住院期间，曾与医生对此脑积水分流术并发症问题进行过深入的交谈，得知这是一个世界还没有解决的问题，因此了解了医生为什么会直接对家属告知“可以考虑放弃治疗而任命吧”的说法。患者家属还认为有如此治疗态度的医生，应该是北京天坛医院这个中国神经外科最权威或最有发言权单位的代表，结合患者如此反复失败治疗的经历，已也亲自体会到了“这种疾病治疗高难度的确实性”，并认为自己家的此“患者可以被看作是此世界难题的一种特殊的证明”。因此家属已经有了诸如医生提示的“只能看患者自己的命运了”或“只能等待死亡”的精神准备了）。

在此时，患者家属在网上试图寻找还有能否继续治疗的线索，意外发现了当时还在清华大学玉泉医院工作的李小勇医生，正是此患者目前困境需要的人选。于是立即直接找到了李小勇医生，获得了患者极为可能治愈的“佳音“。但是，当听到李小勇医生说“很很大把握可以治愈这种疾病”的时候，家属便心里产生的很多很大的疑问： 国内最权威的北京天坛医院都说是目前世界还不能解决的世界难题，为什么李小勇医生却说治愈把握性很大？来面见之前，不少朋友包括一些医生均告知，网上的东西不可信，多数是网上行骗的医生；李小勇医生如此描述可能的良好治愈性结果，与北京各大医院著名医生的悲观态度反差太大，难以置信，因此认为李小勇医生是在吹牛！另外，这个神经外科的世界难题，不可能在中国有人解决，李小勇医生所在医院不是三级甲等而是二级甲等医院，如果有这么高的技术为什么不留在天坛医院？在怀有这种想法的条件下，患者家属此时得知北京复兴医院普外科医生可以更好的进行分流管修整术，于是在住院的第5天时，第六次从北京天坛医院出院，当天转入到北京复兴医院神经外科。

2）、在北京复兴医院神经外科的治疗经过（注：进行1次分流管调整术的第二家医院）：

第四次脑积水分流管腹腔段调整术（即第二次用腹腔镜术式的分流管腹腔段的调整术的失败）：

于2010年12月7日，第一次住入了北京复兴医院神经外科。当天进行了X光胸片和腹片的住院例行性术前的检查。

图11：2010年12月7日：左肺炎症再发

图12：2010年12月7日肠麻痹严重

在入院第三天即2010年12月10日时，患者接受了第二次通过腹腔镜调整腹腔分流管（即第四次腹腔分流管）的调整术。采用的手术方法，是将已放在髂窝内的分流管改放到“可以避开大网膜包裹”的“肝隔附近”即在肝上并在膈肌下的部位的手术。

此次手术之后，患者意识又基本恢复性好转，但仍无法行走（注：以前每次手术后均可恢复行走的能力），并还持续有发热的症状，应用退烧药物后发热可消退。但是此时发现了患者“由于长期输抗生素”引起了“过敏紫癜性肾炎”（注：这个原因解释很可能是不对的，因为最后在脑积水彻底治愈后也被随带性的治愈了）。

在术后的第10天即住院的第13天的时候，即在2010年12月20日，患者因症状有所改善而被“治愈”性出院。

但是在从北京复兴医院出院后，患者还是很快又出现了意识逐渐模糊，丧失自主活动及卧床不起的表现。患者家属，根据如此长久的救治经历，已经感到了分流管又发生了堵塞不通现象了，这次再没有了继续进北京再治疗的念头。

3）、第三家医院神经外科的治疗经过（注：进行2次失败性分流管调整术的第三家医院，即植双分流管分流术的失败和第三次失败的腹腔镜性分流管腹腔段修整术的失败）：

第5次的再加植入右侧脑室腹腔分流管的分流管调整术：

在从北京复兴医院出院后的第7天即2010年12月27日的时候，虽然又出现了意识模糊、丧失自主活动及卧床不起的表现，但是在没有任何治疗方法的情况下，家属不得不将治疗的方向专向“紫癜性肾炎”上，因此住入了河北省年廊坊管道局医院肾内科。住院后第四天查肺部CT，显示仍有肺部感染的迹象（图13）。

图13：2010年12月30日肺部CT：肺部仍有感染迹象

可是在肾内科治疗期间，患者意识模糊的程度又逐渐不断加重。在2010年1月11日，即住入肾内科的第15天的时候，患者意识恶化加重至昏迷的程度，所以进行了脑CT检查，结果仍为脑积水处于严重状态（图14）。同日还进行了腹部X线平片的检查：腹腔内肠麻痹的表现显著减轻（图15）。

图14：2011年1月11日脑CT：仍脑积水严重

图15：2011年1月11日腹部X线平片：腹腔内肠麻痹的表现显著减轻

在进行此两项检查之后，患者因神智昏迷再次又转入了河北省廊坊管道局医院的神经外科。在住入河北省廊坊管道局医院神经外科的第2天，即在2010年1月13日，进行了肺部CT的检查，结果仍有肺部感染的迹象（图16）。

图16：2011年1月13日肺CT：仍有感染迹象

在肺部CT之后的当天，患者便接受了再额外植入另一条即右侧脑室腹腔分流管的手术，即第五次分流管的调整术： 保留原来左侧脑室腹腔分流管未动的基础上，再放置了一条置于右侧脑室腹腔分流管的手术，即在脑室内植入两条分流管的手术；此次手术中，还特别采用了将较短的腹腔段分流管置入肝隔之间的“新方法”。

术后患者意识出现了部分恢复的现象，但仍有不能说话、无法行走、大小便失禁的表现。在术后第二天即在2011年2月15日复查脑CT，显示在脑室内放置了2条分流管情况下，脑室仍未脑积水未得到控制的表现（图17）。

图17：2011-2-15脑CT（术后第2天）：脑积水仍严重

在术后第二天即在2011年2月15日，还进行了肺部CT的检查，仍见肺部感染也未得到控制的表现（图18）。

图18：2011-2-15肺CT：仍有感染迹象

第6次脑室腹腔分流管腹腔段的双管性分流管调整术：

在2011年春节之后，患者意识进一步恶化性模糊，血压又出现了难以控制的升高表现（注：因为颅内压进一步升高所致），至脑室内放入双分流管手术之后的第28天即在2011年3月1日的时候，患者再次接受了第三次腹腔镜术式即第六次的分流管腹腔段的调整术（注：河北省廊坊管道局医院神经外科请普外医生的手术）。

据家属术后得知：术中发现腹腔内的两条分流管均被粘连在了胆囊的附近，而且还发现“胆囊也有了增大的表现”；术中将长的腹腔内分流管重新置于盆腔，短的分流管置于另一侧肝脏上方。

术后患者“一如既往”地“暂时性的意识恢复”了，神清语利并可以行走。可惜的是：术后彩超复查胆囊，结果却发现“胆囊已经缩小至正常了”。可以在此次手术后的第10天时，患者再次又发生了意识现模糊，不说话，并无法行走的症状。

至此，第三家医院也认为已经没有办法了。此时的最后，家属又想起了“网站上的李小勇医生的介绍”，抱着“最后一搏”和“死马当活马医”的一线希望，于2011年3月13日，转入进了当时已从清华大学玉泉医院调至航空总医院并此国内外首先创建立起来的脑脊液科。

在航空总医院脑脊液科诊治经过和结果

2011年3月14日住入航空总医院脑脊液科时：生命体征尚平稳，体温正常。身体极度虚弱，呈嗜睡状，不能坐立；压眶强刺激时可以睁眼，但无力回答问题；进食饮水时出现严重呛咳，因此靠鼻饲管维持生存营养（图19）。腹部呈现多处置入脑脊液分流管的“经典手术”和“腹腔镜手术”的刀口疤痕（图20）。

图19：2011年3月14日入院时：严重病情状态

图20：2011年3月14日入院时：腹部经历多次手术的刀口疤痕

航空总医院脑脊液科

在航空总医院脑脊液科治疗第三天即2011年3月17日时，脑CT（图21）和病情（图22）均已大大改善。

图21：2011年3月17日脑CT：脑积水得到良好控制

图22：2011年3月17日：眼神和病情已经大大好转

在治疗第7天即2011年3月21日时，患者虽然病情和表现，但因为以往延误正确治疗的时间过久，所以处于痛苦状态的病情恢复缓慢的状态（图）。

图23：2011年3月21日：病情恢复进程缓慢

在治疗第2周开始，患者不仅神志明显好转，而且精神状态也显著改善（图24和图25）。

图24：2011年3月29日

图25：2011年3月30日

在治疗第23天时，即在2011年4月7日进行了脑CT检查，显示脑室大小控制良好（图26）。

图26：2011年4月7日脑CT：脑室大小控制良好

在2011年4月20日进行了脑核磁检查（片子遗失），次日即2011年4月21日患者接受左侧脑室腹腔分流术。术后次日患者情况良好：神志清楚，可交流，四肢可自主活动（图27）。

图27：2011-4-22：左侧脑室腹腔分流术后次日：情况良好

在脑积水分流术后第6天以后，患者开始在家人搀扶下开始练习站立和行走（图28），复查脑CT显示术后脑室大小控制良好（图29）；但可独自坐立（图30）。

图28：2011年4月26日：家人搀扶可站立，但行走困难

图29：2011年4月27日脑CT：脑室控制良好

图30：2011年4月28日：神志和精神状态显著好转（鼻饲管意外拔出）

在脑积水分流术后第53天时，经过较长时间的术后观察和肢体功能康复锻炼之后，肢体活动能力和语言交流能力进一步显著好转，但吃饭仍有呛咳症状，此时即2011年6月14日进行了出院前的脑CT复查，结果证明本次治疗的彻底性治愈的（图31）。在次日即2011年6月15日，终于治愈出院，出院时仍不能独立行走，但是站立能力显著改善（图32）；持久很长时间的肺炎和紫癜性肾炎，也均经各项化验检查证明已被彻底治愈。

图31：2011年6月14日

图32：2011-6-15出院时：在家人搀扶下可以行走

（肺炎和紫癜性肾炎，也均均彻底治愈）

出院后随访：

在2012年5月16日，即在出院一年后，患者返回北京复查，脑CT检查证明脑积水得到永久的治愈性控制（图33）。患者恢复的完全自主的行走和活动能力，虽然走路还有步态稍不稳的表现，但是已经具有独立生活的自理能力（图34）。

图33：2012:年5月16日：脑室大小正常

图34：2012-5-16：活动能力基本恢复正常

（完）

1、 曾住过三家医院（河北一家和北京2家）进行药物和手术治疗：

2、 为脑积水共住院8次的无效治疗经过：其中2次为脑积水的药物性非手术的无效治疗；6次为脑积水的手术的无效治疗： 即先在北京天坛医院神经外科为脑积水的无效手术4次，然后在北京复兴医院神经外科的无效手术1次；最后在河北省廊坊市管道局医院神经外科的无效手术2次；

3、

4、 手术后至放疗结束的CT或核磁片子呢？手术后的复查核磁（无肿瘤的）片子呢？

5、 2010年7月29日检查出脑积水，但是没有肺炎的片子为什么？

6、 8月底住入天坛医院分流术前后的CT或核磁呢？（没有）

专家评论：

1、 脑干肿瘤和第四脑室肿瘤术后性脑积水

2、 脑积水性或脑性“肺炎”，只有因脑积水的治愈而才能被治愈

3、 脑脊液分流术后反复顽固性分流管腹腔端的大网膜堵塞

4、 “用腹腔镜将分流管腹腔端置于腹腔内大网膜之外部位的手术”仍然失败性

5、 分流感染诊断和正确治疗的延误，是治愈级别低下的重要原因之一

6、 分流管无功能障碍性分流管性感染，是最新发现的分流感染诊断和正确治疗被延误的一种重要原因：（注；从2010年9月6日持续时间直至2010年10月20日（一个月另14天）：无正确的治疗

7、 肠麻痹和肠管内积液或积气均是分流管性感染的典型表现（没有分流管堵塞的腹部感染症状？）

8、 “正常颅压性脑积水”同样具有严重的致残和致命性，同样需要治疗，或不治之症

9、 被错误地认为是肿瘤复发，被告知是不治之症的错误观点？

10、 住院后5次查脑脊液细菌，未见细菌生长（？腹腔内感染？脑脊液发黄对手术的影响？）

11、 分流管通畅时的发热和感染（是分流管堵塞的可能）

12、 12、“裂隙脑”不是分流失败的表现